Ein Carrier- oder Träger-Screening ist ein Gentest, mit dem rezessiv vererbte Erkrankungen untersucht werden, die sowohl bei potenziellen Eltern vorhanden sein können als auch bei Gametenspendern, wenn es sich um eine Behandlung mit Eizell- oder Samenspende handelt.
Es sind mehr als 1.000 monogene rezessive Erkrankungen bekannt. Viele Menschen tragen genetische Varianten, die mit rezessiven Erkrankungen in Verbindung stehen, ohne sich dessen bewusst zu sein, da Träger in der Regel nicht selbst erkranken. Schätzungsweise eines von 300 Kindern wird mit einer genetischen Erkrankung geboren, die mit einem rezessiven Erbgang verbunden ist. Ein Träger-Screening kann Paare mit einem erhöhten Risiko identifizieren, bestimmte rezessive genetische Erkrankungen an ihre Kinder weiterzugeben, und ihnen helfen, fundierte Entscheidungen zur Familienplanung zu treffen.
Der Test wird mittels einer Blut- oder Speichelprobe durchgeführt und ermöglicht die Identifizierung von mehr als 500 Stammgenen sowie die Ermittlung der genetischen Kompatibilität zwischen der Frau, die die Eizellen liefert, und dem Mann, der die Spermien liefert.
Auf diese Weise kann verhindert werden, dass die Kombination der Gameten zu einer rezessiven Krankheit führt, die sich beim erwarteten Kind manifestiert.
Wenn beide Partner krankheitsverursachende Varianten im selben Gen tragen, besteht ein erhöhtes Risiko, ein Kind mit der damit verbundenen rezessiven genetischen Erkrankung zu bekommen, da das Kind von jedem Elternteil eine veränderte Kopie des Gens erben kann. Wenn beide Partner Träger derselben genetischen Erkrankung sind, können je nach individuellem Fall verschiedene reproduktionsmedizinische Optionen in Betracht gezogen werden:
Alle Entscheidungen sollten mit einer angemessenen genetischen Beratung getroffen werden.
Der genetische Kompatibilitätstest kann dabei helfen:
Ermittelt, ob beide Partner krankheitsverursachende Varianten im selben Gen tragen, wodurch das Risiko für ein Kind mit einer rezessiven genetischen Erkrankung erhöht sein kann.
Bei Behandlungen mit Ei- oder Samenspende hilft der Test bei der Auswahl eines genetisch kompatiblen Spenders und reduziert so das Risiko, rezessive genetische Erkrankungen an das zukünftige Kind weiterzugeben.
Hilft, das Risiko der Weitergabe schwerwiegender rezessiver genetischer Erkrankungen an zukünftige Kinder zu reduzieren, einschließlich Erkrankungen, für die es derzeit keine Heilung gibt.
Genetische Kompatibilität prüfen
Ermittelt, ob beide Partner krankheitsverursachende Varianten im selben Gen tragen, wodurch das Risiko für ein Kind mit einer rezessiven genetischen Erkrankung erhöht sein kann.
Spenderauswahl verbessern
Bei Behandlungen mit Ei- oder Samenspende hilft der Test bei der Auswahl eines genetisch kompatiblen Spenders und reduziert so das Risiko, rezessive genetische Erkrankungen an das zukünftige Kind weiterzugeben.
Genetisches Risiko reduzieren
Hilft, das Risiko der Weitergabe schwerwiegender rezessiver genetischer Erkrankungen an zukünftige Kinder zu reduzieren, einschließlich Erkrankungen, für die es derzeit keine Heilung gibt.
PATIENTEN
Für jedes Paar, das eine Familie gründen möchte.
Für alle Menschen, die wissen wollen, ob sie Träger einer genetischen Krankheit sind.
Wenn das medizinische Team dies als Präventionsmaßnahme betrachtet.
LÖSEN SIE IHRE FRAGEN
Nach dem spanischen Gesetz über die assistierte Reproduktion sind die Zentren für assistierte Reproduktion verpflichtet, Eizellspenderinnen zu testen, um sicherzustellen, dass sie keine genetischen, erblichen oder infektiösen Krankheiten haben, die auf ihre Nachkommen übertragbar sind.
Bei diesen Tests untersuchen Kinderwunschkliniken in der Regel, wie es auch das Gesetz vorschreibt, die häufigsten Krankheiten je nach geografischem Gebiet, dem sie angehören, wie im Falle der Kaukasier (Fragiles-X-Syndrom, Mukoviszidose oder Thalassämie). Diese partielle Studie lässt jedoch die Tür für viele andere Krankheiten offen, die die Gesundheit des Kindes beeinträchtigen können.
Auf der Grundlage dieser Daten und im Bewusstsein der zahlreichen Krankheiten, die nicht untersucht werden, wollte IVF-Life einen Schritt weiter gehen und hält es im Interesse der Gesundheit künftiger Generationen und seiner Patienten für ethisch vertretbar, einen genetischen Kompatibilitätstest bei Eizellspenderinnen durchzuführen.
Porque la mayoría de estas enfermedades son autosómicas recesivas, es decir, solo existe riesgo para el bebé si ambos miembros de la pareja son portadores del mismo gen.
El objetivo del test es identificar si ambos miembros de la pareja son portadores de mutaciones en los mismos genes que causan enfermedades hereditarias recesivas. Si los dos miembros son portadores de una misma mutación, existe un riesgo importante de que sus hijos puedan nacer con una enfermedad genética grave. Este riesgo solo puede evaluarse cuando se analizan ambos miembros de la pareja y se comparan sus resultados.
Ser portador/a no significa que se desarrolle la enfermedad. El test busca mutaciones genéticas recesivas, y muchas personas son portadoras de una mutación sin presentar síntomas ni enfermedad alguna porque solo una de sus dos copias del gen está alterada y la otra copia sana sigue funcionando.
El problema solo surge si ambos miembros de la pareja son portadores de la misma mutación, ya que entonces existe riesgo de que su hijo reciba ambas copias alteradas y desarrolle la enfermedad.
Antes de empezar un embarazo natural o un tratamiento de fertilidad, ya que realizar el test con antelación permite identificar si tú o tu pareja sois portadores de mutaciones genéticas recesivas que podrían afectar a vuestra descendencia.
WAS UNSERE PATIENTEN SAGEN
IVF - LIFE, informiert Sie hiermit über seine Datenschutzpolitik in Bezug auf personenbezogene Daten. Die Nutzung der Website bedeutet nicht, dass der Nutzer seine Identität preisgibt, und kann von der Gesellschaft nicht mit einem bestimmten Nutzer in Verbindung gebracht werden. Wenn personenbezogene Daten zur Verfügung gestellt werden, werden diese Daten in Übereinstimmung mit den Einschränkungen und Rechten, die in der oben genannten Verordnung festgelegt sind, gesammelt und verwendet.
DATENSCHUTZPOLITIK
WER IST FÜR DIE DATENVERARBEITUNG VERANTWORTLICH?
VERANTWORTLICHER FÜR DIE DATENVERARBEITUNG: IVF SPAIN ALICANTE S.L.U (im Folgenden IVF-Life)
CIF: B-54973227
Postanschrift: Avenida de Ansaldo, Nr. 13, 03540, Alicante (Alicante)
Kontakt zum Datenschutzbeauftragten: dpo@ivf-life-group.com
VERANTWORTLICHER FÜR DIE DATENVERARBEITUNG: Instituto Vasco de Fertilidad (im Folgenden IVF-Life)
CIF: B95575874
Postanschrift: Avenida de Tolosa, 71-73, 20018 Donostia / San Sebastián (Spanien)
Kontakt zum Datenschutzbeauftragten: dpo@ivf-life-group.com
VERANTWORTLICHER FÜR DIE DATENVERARBEITUNG: IVF Spain Madrid (im Folgenden IVF-Life)CIF: B 85138113
Postanschrift: C/ de Manuel de Falla, 6-8, 28036 Madrid (Spanien)
Kontakt zum Datenschutzbeauftragten: dpo@ivf-life-group.com
WELCHE DATEN VERARBEITEN WIR?
Je nachdem, welche Produkte, Dienstleistungen oder Funktionen Sie zu einem bestimmten Zeitpunkt nutzen möchten, müssen wir bestimmte oder andere Daten verarbeiten. Im Allgemeinen handelt es sich je nach Fall um folgende Daten:
Ihre Identifikationsdaten: z.B: Vorname, Nachname, Sprache, Land, von dem aus Sie mit uns interagieren, Kontaktdaten usw.
Verbindungs-, Geolokalisierungs- und Navigationsdaten.
Kommerzielle Informationen, wenn Sie unseren Newsletter abonniert haben.
Daten zu Ihren Vorlieben und Präferenzen.
WOHER STAMMEN DIE DATEN?
Die Inanspruchnahme bestimmter Dienstleistungen oder Anfragen an IVF - LIFE setzt das vorherige Ausfüllen des entsprechenden Formulars voraus. Alle Informationen, die der Nutzer über die Formulare des Portals zu den oben genannten Zwecken oder zu anderen Zwecken bereitstellt, müssen wahrheitsgemäß sein.
Zu diesem Zweck garantiert der Nutzer die Echtheit aller angegebenen Daten und verpflichtet sich, die IVF - LIVE zur Verfügung gestellten Informationen stets auf dem neuesten Stand zu halten, damit sie jederzeit der tatsächlichen Situation des Nutzers entsprechen.
In jedem Fall trägt der Nutzer die alleinige Verantwortung für falsche oder ungenaue Angaben sowie für Schäden, die IVF - LIVE oder Dritten durch die bereitgestellten Informationen entstehen.
Durch Anklicken des Buttons "Senden" auf dem entsprechenden Formular erklärt sich der Nutzer ausdrücklich damit einverstanden, dass seine Daten verwendet werden, um professionelle Mitteilungen über seine Anfrage per E-Mail oder auf anderem Wege zu versenden.
Der Nutzer hat jedoch die Möglichkeit, die erteilte Zustimmung zu widerrufen und der Zusendung derartiger Mitteilungen zu widersprechen, und zwar in jeder der erhaltenen Mitteilungen oder durch Zusendung einer E-Mail an die in diesem rechtlichen Hinweis angegebene E-Mail-Adresse, die zu diesem Zweck freigeschaltet wurde. Ebenso wird in jeder gesendeten Mitteilung ausdrücklich auf das Widerspruchsverfahren gegen die Zusendung weiterer kommerzieller Mitteilungen hingewiesen.
Die Nutzer, die personenbezogene Daten anderer natürlicher Personen zur Verfügung stellen, sind verpflichtet, in Bezug auf diese Daten alle Verpflichtungen zu erfüllen, die sich aus den geltenden Datenschutzbestimmungen ergeben. Dies gilt insbesondere für die Verpflichtung, den Inhaber der personenbezogenen Daten zu informieren und seine Zustimmung einzuholen.
Bitte beachten Sie, dass wir, wenn wir Sie auffordern, Ihre persönlichen Daten anzugeben, um Ihnen den Zugang zu einer Funktion oder einem Dienst der Website zu ermöglichen, einige Felder als obligatorisch kennzeichnen, da es sich dabei um Daten handelt, die wir benötigen, um Ihnen den Dienst anzubieten oder Ihnen zu ermöglichen, auf die betreffende Funktion zuzugreifen.
Bitte beachten Sie, dass Sie, wenn Sie uns diese Daten nicht zur Verfügung stellen, möglicherweise nicht als Nutzer registriert werden oder diese Dienste oder Funktionen nicht nutzen können.
Bei der Datenverarbeitung wendet IVF - LIFE die Sicherheitsniveaus an, die in den geltenden europäischen und nationalen Rechtsvorschriften zum Schutz personenbezogener Daten vorgesehen sind. Dennoch ist die technische Sicherheit in einem Medium wie dem Internet nicht unüberwindbar und es können Lecks durch böswillige Handlungen Dritter auftreten.
Unsere Dienstleistungen sind an volljährige Personen gerichtet. Sollten sich einige unserer Dienste speziell an Minderjährige richten, wird IVF - LIFE die Zustimmung der Eltern oder des Erziehungsberechtigten für die Erhebung personenbezogener Daten oder gegebenenfalls für die automatisierte Verarbeitung von Daten im Sinne der geltenden Gesetzgebung einholen. Ist der Nutzer minderjährig, muss er die vorherige Zustimmung seiner Eltern oder seines Vormunds einholen, bevor er seine personenbezogenen Daten in die Formulare der Website eingibt.
Ihre personenbezogenen Daten werden in erster Linie direkt von Ihnen geliefert, können aber in bestimmten Fällen auch von Zentren, überweisenden Ärzten und öffentlichen Gesundheitssystemen, mit denen eine Zusammenarbeit besteht, geliefert werden.
ZU WELCHEM ZWECK VERARBEITEN WIR IHRE PERSONENBEZOGENEN DATEN?
Je nachdem, wie Sie mit unserer Website interagieren, verarbeiten wir Ihre personenbezogenen Daten für folgende Zwecke: zur Bearbeitung Ihrer Anfragen oder Anträge, die Sie über die verschiedenen auf unserer Website integrierten Mittel stellen.
Wir verarbeiten nur die personenbezogenen Daten, die für die Bearbeitung Ihrer Anfrage oder Ihres Antrags unbedingt erforderlich sind.
2. Für Marketingzwecke
Wenn Sie unseren Newsletter abonniert haben, werden Ihre personenbezogenen Daten für die regelmäßige Zusendung von Unternehmens-Newslettern verwendet.
Bitte beachten Sie, dass Sie den Newsletter jederzeit kostenlos abbestellen können, indem Sie uns über die E-Mail-Adresse des für die Verarbeitung Verantwortlichen kontaktieren oder den Anweisungen in jeder unserer Mitteilungen folgen.
Für die Verwaltung der sozialen Netzwerke
Wenn Sie uns über die verschiedenen sozialen Netzwerke, in denen wir vertreten sind, folgen oder mit uns in Kontakt treten, verarbeiten wir die Daten, die Sie uns über diese Netzwerke zur Verfügung stellen, ausschließlich zu dem Zweck, auf Ihre Nachrichten oder Kommentare zu antworten und unsere Kontaktliste zu verwalten.
Nutzbarkeits- und Qualitätsanalyse zur Verbesserung unserer Dienste (Cookies).
Wenn Sie auf unsere Plattform zugreifen, weisen wir Sie darauf hin, dass wir Ihre Navigationsdaten zu analytischen und statistischen Zwecken verarbeiten, d. h. um zu verstehen, wie die Nutzer mit unserer Plattform interagieren, damit wir diese verbessern können. Außerdem führen wir gelegentlich Qualitätsmessungen und Umfragen durch, um die Zufriedenheit unserer Kunden und Nutzer zu ermitteln und festzustellen, in welchen Bereichen wir uns verbessern können.
WIE WIRD DIE DATENVERARBEITUNG LEGITIMIERT?
Die Rechtsgrundlage, die uns die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten erlaubt, richtet sich auch nach dem Zweck, zu dem wir die Daten verarbeiten, so dass wir unter den folgenden Zwecken unterschiedliche Rechtsgrundlagen finden:
Beantwortung von Informationsanfragen.
Die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung Ihrer Daten ist die informierte Zustimmung zur Beantwortung von Anfragen, die über die Website, Formulare oder andere zur Verfügung gestellte Mittel gestellt werden, was die vorherige Lektüre und Annahme dieser Bedingungen durch den Interessenten voraussetzt.
Marketingzwecke
Die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung Ihrer Daten zu Marketingzwecken ist die von Ihnen erteilte Einwilligung.
Soziale Netzwerke
Die legitimierende Grundlage ist die informierte Zustimmung zur Beantwortung von Anfragen, die über das soziale Netzwerk gestellt werden, sowie der Zeitpunkt, zu dem Sie uns folgen und in unsere Kontaktliste aufgenommen werden möchten.
Nutzungsanalyse und Qualitätsanalyse (Cookies)
Der Nutzer stimmt der Verwendung von Cookies zu.
WIE LANGE WERDEN DIE DATEN AUFBEWAHRT?
Informationsanfrage
Wir verarbeiten Ihre Daten so lange, wie es für die Bearbeitung Ihrer Anfrage erforderlich ist, und danach für 1 Jahr.
Marketing
Wir verarbeiten Ihre Daten, bis Sie sich vom Newsletter abmelden oder diesen abbestellen.
Soziale Netzwerke
Wir verarbeiten Ihre Daten so lange, wie es für die Bearbeitung Ihres Anliegens oder Ihrer Anfrage erforderlich ist und solange Sie unserem Profil folgen.
WERDEN IHRE DATEN AN DRITTE WEITERGEGEBEN?
Personenbezogene Daten werden nicht an Dritte weitergegeben oder übermittelt, es sei denn, dass hierzu eine gesetzliche Verpflichtung besteht, Sie ausdrücklich eingewilligt haben oder wir ein berechtigtes Interesse haben, das Sie uns gegenüber darlegen können.
Wir möchten Sie jedoch darüber informieren, dass wir in folgenden sozialen Netzwerken vertreten sind..: Facebook, LinkedIn, Instagram und YouTube, um unsere Fans über Neuigkeiten und Dienstleistungen des Unternehmens zu informieren.
Der Zugang zu diesen sozialen Netzwerken ist freiwillig und erfolgt über Links auf der Website oder direkt und unabhängig über Ihren Browser oder die installierte Anwendung.
Bitte beachten Sie, dass diese Website nicht für die Verwendung der Daten durch diese sozialen Netzwerke verantwortlich ist. Wenn diese Daten jedoch von dem sozialen Netzwerk generiert werden und aus einer Interaktion mit unserem offiziellen Konto stammen, sind wir gemeinsam mit dem sozialen Netzwerk für die Verarbeitung verantwortlich.
Um der Übertragung Ihrer Daten von dieser Website und der Verarbeitung Ihrer Daten zuzustimmen, sollten Sie die Datenschutzbestimmungen des sozialen Netzwerks, auf das Sie zugreifen möchten, sorgfältig lesen:
Facebook: Facebook Datenschutzrichtlinie
Instagram: Instagram Datenschutzerklärung
LinkedIn: Linkedin Datenschutzrichtlinie
YouTube: Youtube Datenschutzerklärung
So können Sie, bevor Sie auf die Logos der sozialen Netzwerke auf unserer Website klicken, in Kenntnis der Verarbeitung Ihrer Daten und auf freiwilliger Basis informiert und weitergeleitet werden.
Andere technische Dienstleistungen:
WhatsApp: WhatsApp Datenschutzrichtlinie
Unternehmen der "IVF LIFE Gruppe" auf der Rechtsgrundlage der Einwilligung oder des berechtigten Interesses: Instituto Vasco de Fertilidad S.L.U. mit der spanischen Steuernummer NIF B95575874 und der Anschrift Avda Tolosa, 71-73 Donostia (Gipuzkoa) und IVF Spain Madrid S.L. mit der spanischen Steuernummer NIF B85138113 und der Anschrift Calle Manuel de Falla, 6-8, 28036 Madrid.
WELCHE RECHTE HABEN SIE BEI DER DATENÜBERMITTLUNG?
Wir verpflichten uns, Ihre persönlichen Daten vertraulich zu behandeln und Ihnen die Ausübung Ihrer Rechte zu garantieren.
Sie können diese Rechte kostenlos ausüben, indem Sie uns eine E-Mail an die oben genannte Adresse senden, in der Sie sich ausweisen, den Grund Ihrer Anfrage angeben und das Recht nennen, das Sie ausüben möchten.
Wenn wir es für notwendig erachten, Sie zu identifizieren, können wir Sie um eine Kopie eines Dokuments bitten, das Ihre Identität nachweist. Unabhängig von dem Zweck oder der Rechtsgrundlage, auf der wir Ihre Daten verarbeiten, haben Sie insbesondere das Recht:
Auskunft über die Daten zu verlangen, die wir über Sie gespeichert haben.
Die Berichtigung der Daten zu verlangen, die wir bereits über Sie gespeichert haben. Bitte beachten Sie, dass Sie uns durch die aktive Bereitstellung Ihrer persönlichen Daten garantieren, dass diese wahr und korrekt sind, und dass Sie sich verpflichten, uns über jede Änderung zu informieren.
Sie können verlangen, dass wir Ihre Daten löschen, sofern sie für den Zweck, für den wir sie verarbeiten müssen, nicht mehr erforderlich sind, wie wir Ihnen zuvor mitgeteilt haben, oder sofern wir nicht mehr legitimiert sind, dies zu tun.
Sie können verlangen, dass wir die Verarbeitung Ihrer Daten einschränken, was bedeutet, dass Sie uns in bestimmten Fällen bitten können, die Verarbeitung der Daten vorübergehend einzustellen oder sie länger als nötig aufzubewahren, wenn Sie sie benötigen. Wenn Sie uns Ihre Einwilligung zur Verarbeitung Ihrer Daten für einen beliebigen Zweck gegeben haben, haben Sie auch das Recht, Ihre Einwilligung jederzeit zu widerrufen.
Sie haben das Recht, personenbezogene Daten über sich, die Sie uns zur Verfügung gestellt haben, in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesbaren Format zu erhalten und sie an einen anderen für die Datenverarbeitung Verantwortlichen zu übermitteln.
Wenn die Verarbeitung Ihrer Daten auf unserem berechtigten Interesse beruht, haben Sie außerdem das Recht, der Verarbeitung Ihrer Daten zu widersprechen.
Schließlich informieren wir Sie über Ihr Recht, eine Beschwerde bei der zuständigen Datenschutzaufsichtsbehörde, insbesondere bei der spanischen Datenschutzbehörde, einzureichen. https://www.agpd.es/portalwebAGPD/index-ides-idphp.php
ÄNDERUNGEN DER DATENSCHUTZPOLITIK.
Es kann vorkommen, dass wir die in dieser Datenschutzrichtlinie enthaltenen Informationen von Zeit zu Zeit ändern. Wenn wir dies tun, werden wir Sie auf verschiedene Weise über die Plattform benachrichtigen, u. a. per E-Mail, wenn die betreffende Änderung für Ihre Privatsphäre von Bedeutung ist, damit Sie die Änderungen überprüfen, sie bewerten und gegebenenfalls einem Dienst oder einer Funktion widersprechen oder diese abbestellen können.
INFORMATIONEN ÜBER COOKIES
Wir verwenden Cookies und ähnliche Instrumente, um Ihnen die Navigation auf der Plattform zu erleichtern, um zu verstehen, wie Sie mit uns interagieren, und um Ihnen in bestimmten Fällen Werbung auf der Grundlage Ihrer Surfgewohnheiten anzeigen zu können. Bitte lesen Sie unsere Cookie-Richtlinie, um mehr über die von uns verwendeten Cookies und ähnliche Maßnahmen, ihren Zweck und andere interessante Informationen zu erfahren.
