Eramaileen panela edo testa proba medikoa da, eta gaixotasun hereditario errezesiboak aztertzen ditu, bai etorkizuneko gurasoengan, bai gameto-emaileengan, obuluak edo haziak emanez egindako tratamenduen kasuan.
1.000 gaixotasun monogeniko errezesibo ezagun baino gehiago daude. Pertsona asko gaixotasun errezesiboekin lotutako aldaera genetikoen eramaileak dira, horren berri izan gabe; izan ere, eramaileek normalean ez dute gaixotasuna garatzen. Kalkuluen arabera, 300 haurretik bat inguru herentzia errezesiboarekin lotutako gaixotasun genetiko batekin jaiotzen da. Eramaileen baheketak gaixotasun genetiko errezesibo jakin batzuk seme-alabei transmititzeko arrisku handiagoa duten bikoteak identifikatzen laguntzen du, ugalketari buruzko erabaki informatuak har ditzaten.
Odol- edo listu-lagin baten bidez egiten da proba hori, eta aukera ematen du antzinako 500 gene baino gehiago identifikatzeko eta obuluak ematen dituen emakumearen eta esperma ematen duen gizonaren arteko bateragarritasun genetikoa ezartzeko.
Horrela, bi gametoen konbinazioak etorkizuneko umetxoan agertzen den gaixotasun atzerakor bat sortzea saihestuko dugu.
Bikoteko bi kideek gene berean gaixotasuna eragiten duten aldaerak badituzte, lotutako gaixotasun genetiko errezesiboa duen haur bat izateko arriskua handiagoa da, haurrak guraso bakoitzarengandik genearen kopia aldatu bat jaso baitezake. Bikoteko bi kideak gaixotasun genetiko beraren eramaileak badira, kasu bakoitzaren arabera hainbat ugalketa-aukera har daitezke kontuan:
Erabaki guztiak aholkularitza genetiko egokiarekin hartu behar dira.
Bateragarritasun genetikoaren testak honako hauetan lagun dezake:
Bikoteko bi kideek gene berean gaixotasuna eragiten duten aldaerak dituzten identifikatzen laguntzen du; horrek gaixotasun genetiko errezesibo bat duen haur bat izateko arriskua handitu dezake.
Obulu- edo semen-emate bidezko tratamenduetan, testak genetikoki bateragarria den emailea hautatzen laguntzen du, etorkizuneko haurrari gaixotasun genetiko errezesiboak transmititzeko arriskua murriztuz.
Etorkizuneko seme-alabei gaixotasun genetiko errezesibo larriak transmititzeko arriskua murrizten laguntzen du, gaur egun sendabiderik ez duten gaixotasunak barne.
Bateragarritasun genetikoa ebaluatzea
Bikoteko bi kideek gene berean gaixotasuna eragiten duten aldaerak dituzten identifikatzen laguntzen du; horrek gaixotasun genetiko errezesibo bat duen haur bat izateko arriskua handitu dezake.
Emaileen hautaketa hobetzea
Obulu- edo semen-emate bidezko tratamenduetan, testak genetikoki bateragarria den emailea hautatzen laguntzen du, etorkizuneko haurrari gaixotasun genetiko errezesiboak transmititzeko arriskua murriztuz.
Arrisku genetikoa murriztea
Etorkizuneko seme-alabei gaixotasun genetiko errezesibo larriak transmititzeko arriskua murrizten laguntzen du, gaur egun sendabiderik ez duten gaixotasunak barne.
GAIXOAK
Familia bat osatu nahi duen edozein bikote.
Gaixotasun genetikoren bat duten jakin nahi duten pertsona guztiak.
Mediku-taldeak prebentzioz egin nahi badu.
ARGITU ZURE ZALANTZAK
Laguntza Bidezko Ugalketari buruzko Espainiako Legeak eskatzen du laguntza bidezko ugalketa-zentroek probak egin diezazkietela obulu-emaileei, bermatzeko ez dutela gaixotasun genetiko, hereditario edo infekziosorik ondorengoei transmiti dakiekeenik.
Proba horiek egiteko orduan, eta legeak adierazten duenaren arabera, ohikoena da ugalkortasun-klinikek gaixotasunik ohikoenak ikertzea dagokien eremu geografikoaren arabera, kaukasoarren kasuan bezala (X hauskorraren sindromea, fibrosi kistikoa edo talasemia). Azterketa partzial honek atea zabalik uzten die haurraren osasunean eragina izan dezaketen beste gaixotasun askori.
Datu horien arabera, eta azterketatik kanpo geratzen diren gaixotasunen espektroaz jabetuta, IVF-Lifek urrats bat harago egin nahi izan du, eta etikotzat jo du bere obulu-emaileei bateragarritasun-proba genetiko bat egitea, etorkizuneko belaunaldien eta pazienteen osasunerako.
Porque la mayoría de estas enfermedades son autosómicas recesivas, es decir, solo existe riesgo para el bebé si ambos miembros de la pareja son portadores del mismo gen.
El objetivo del test es identificar si ambos miembros de la pareja son portadores de mutaciones en los mismos genes que causan enfermedades hereditarias recesivas. Si los dos miembros son portadores de una misma mutación, existe un riesgo importante de que sus hijos puedan nacer con una enfermedad genética grave. Este riesgo solo puede evaluarse cuando se analizan ambos miembros de la pareja y se comparan sus resultados.
Ser portador/a no significa que se desarrolle la enfermedad. El test busca mutaciones genéticas recesivas, y muchas personas son portadoras de una mutación sin presentar síntomas ni enfermedad alguna porque solo una de sus dos copias del gen está alterada y la otra copia sana sigue funcionando.
El problema solo surge si ambos miembros de la pareja son portadores de la misma mutación, ya que entonces existe riesgo de que su hijo reciba ambas copias alteradas y desarrolle la enfermedad.
Antes de empezar un embarazo natural o un tratamiento de fertilidad, ya que realizar el test con antelación permite identificar si tú o tu pareja sois portadores de mutaciones genéticas recesivas que podrían afectar a vuestra descendencia.
ZER DIOTE GURE PAZIENTEEK
Pribatutasun politika
IVF-Life-k datu pertsonalei aplikatutako pribatutasun politikari buruzko informazioa ematen du jarraian. Webgunearen erabilerak ez du esan nahi erabiltzaileak bere identitateari buruzko informaziorik eman behar duenik, enpresak ezin baitu erabiltzaile jakin batekin lotu. Datu pertsonalak ematen badira, datu horiek aipatutako araudian jasotako mugak eta eskubideak errespetatuz bilduko eta erabiliko dira.
Nor da zure datuen tratamenduaren arduraduna?
Tratamenduaren arduraduna: IVF SPAIN ALICANTE S.L.U (aurrerantzean IVF-Life).
IFK: B-54973227
Helbidea: Avenida de Ansaldo, 13. zk., 03540, Alacant (Alacant).
Datuak babesteko ordezkariarekin harremanetan jartzeko: dpo@ivf-life-group.com
Tratamenduaren arduraduna: Instituto Vasco de Fertilidad (aurrerantzean IVF-Life).
IFK: B95575874
Helbidea: Tolosa Hiribidea, 71-73, 20018 Donostia (Espainia).
Datuak babesteko ordezkariarekin harremanetan jartzeko: dpo@ivf-life-group.com
Tratamenduaren arduraduna: IVF Spain Madrid (aurrerantzean IVF-Life).
IFK: B 85138113
Helbidea: Manuel de Falla kalea, 6-8, 28036 Madril (Espainia)
Datuak babesteko ordezkariarekin harremanetan jartzeko: dpo@ivf-life-group.com
Zer datu mota tratatzen ditugu?
Une bakoitzean erabili nahi dituzun produktu, zerbitzu edo funtzionalitateen arabera, datu batzuk edo besteak tratatu beharko ditugu. Oro har, datu horiek, kasuaren arabera, honako hauek izango dira:
- Zure identifikazio-datuak: adibidez, izena, abizena, hizkuntza, gurekin elkarreragiten duzun herrialdea, harremanetarako datuak, etab.
- Konexio, geolokalizazio eta nabigazio datuak.
- Informazio komertziala gure buletinean harpidetuta bazaude.
- Zure gustu eta lehentasunei buruzko datuak.
Zein da zure datuen jatorria?
IVF-Life-ri zuzendutako zerbitzu edo eskaera jakin batzuk erabiltzeko, dagokion inprimakia aldez aurretik bete behar da.
Erabiltzaileak aurreko ondorioetarako edo beste edozeinetarako Atariaren inprimakien bidez ematen duen informazio guztia egiazkoa izan beharko da.
Horretarako, Erabiltzaileak komunikatzen dituen datu guztien benetakotasuna bermatzen du eta IVF-Life-ri emandako informazioa erabat eguneratuta mantenduko du, une oro Erabiltzailearen egoera errealari erantzun diezaion.
Nolanahi ere, Erabiltzailea izango da egiten dituen adierazpen faltsu edo zehaztugabeen erantzule bakarra, baita ematen duen informazioak IVF-Life-ri edo hirugarrenei eragiten dizkien kalteen erantzule ere.
Dagokion inprimakiaren "bidali" botoia sakatu aurretik, Erabiltzaileak berariaz onartu behar du bere datuak posta elektronikoz edo beste edozein bidetatik bere kontsultari buruzko komunikazio profesionalak bidaltzeko trata daitezkeela eta, hala badagokio, newsletterrak bidaltzeko.
Zein helbururekin tratatzen ditugu zure datu pertsonalak?
Gure webgunearekin nola elkarreragiten duzun kontuan hartuta, zure datu pertsonalak helburu hauetarako tratatuko ditugu:
1. Gure webgunean txertatutako bide desberdinen bidez egiten dituzun eskaera edo galderei erantzuteko.
2. Marketin helburuetarako, gure buletinean harpidetzen bazara.
3. Sare sozialak kudeatzeko, gure profiletan jarraitzen bagaituzu edo haien bidez kontaktatzen bagaituzu.
4. Erabilgarritasuna eta kalitatea aztertzeko, gure zerbitzuak hobetzeko (cookieak).
Zein da zure datuak tratatzeko legitimazioa?
Zure datu pertsonalak tratatzeko legitimazioa tratatzen ditugun helburuaren araberakoa da ere, beraz, oinarri juridiko desberdinak aurkituko ditugu helburu hauen arabera:
1. Informazio eskaeren kudeaketa:** Oinarri juridikoa baimen informatua da.
2. Marketina: Oinarri juridikoa ematen diguzun baimen informatua da.
3. Sare sozialak: Ez dugu aholkularitzarik eskaintzen gure sare sozialen bidez, ezin baitugu zure baimena modu seguruan jaso.
4. Erabilgarritasuna eta kalitatea aztertzea (cookieak):** Erabiltzailearen berariazko baimena cookieak ezartzeko.
Zenbat denboraz gordeko ditugu zure datuak?
1. Informazio eskaera: Zure eskaera edo galdera erantzuteko behar den denboran tratatuko ditugu zure datuak eta ondoren urtebetez.
2. Marketina: Zure datuak tratatuko ditugu baja edo buletinaren harpidetza bertan behera uztea eskatu arte.
3. Sare sozialak: Zure datuak tratatuko ditugu zure eskaera edo galdera erantzuteko behar den denboran eta gure profilaren jarraitzaile zaren bitartean.
Hirugarrenekin partekatuko al ditugu zure datuak?
Datu pertsonalak ez dira hirugarrenei lagako edo jakinaraziko, salbu eta: legezko betebeharra dagoenean, zure baimen espresua lortzen dugunean edo gure aldetik interes legitimo bat dagoela ulertzen dugunean, eta hori behar bezala jakinaraziko zaizu.
Hala ere, jakinarazten dizugu sare sozial hauetan gaudela: Facebook, LinkedIn, Instagram eta YouTube, gure jarraitzaileei klinikaren berrikuntzei eta zerbitzuei buruzko informazioa emateko.
Sare sozial horietara borondatez sartu zaitezke, webgunean dauden esteken bidez edo zure kontura nabigatzailetik edo instalatutako aplikaziotik zuzenean sartuz.
Jakinarazi nahi dizugu webgune honek ez duela sare sozial horiek zure datuekin egin dezaketen erabileraren erantzukizunik. Hala ere, datu horiek sare sozialean sortzen direnean eta gure kontu ofizialarekin izandako interakzio baten ondorio direnean, sare sozialarekin batera tratamenduaren arduradun izango gara.
Webgune honetatik zure datuak lagatzeko eta tratatzeko baimena eman ahal izateko, sartu nahi duzun sare sozialaren pribatutasun-politika arretaz irakurri behar duzu:
Facebook: Facebook-en Pribatutasun Politika
Instagram: Instagramen Pribatutasun Politika
LinkedIn: Linkedin-en pribatutasun politika
YouTube: Youtubeko Pribatutasun Politika
Spotify: Spotify-ren Pribatutasun Politika
Modu honetan, RR logoetan klik egin aurretik. H.H. gure webgunean presente, informazioa lor dezakezu eta birbideraketa bat egin dezakezu zure datuen tratamendua aldez aurretik ezagututa eta borondatez.
Beste zerbitzu batzuk:
WhatsApp: WhatsApp-en Pribatutasun Politika
“IVF-Life Group”-eko sozietateak, baimenaren edo legezko interesaren oinarrian, hala eskatzen diguzuenean edo kudeaketa administratibo zentralizatuaren bidez beharrezkoa denean: Instituto Vasco de Fertilidad S.L.U., B95575874 IFZ duena eta helbidea Tolosa Avda. 71-73 Donostia (Gipuzkoa), eta IVF Spain Madrid S.L., B85138113 IFZrekin eta helbidea Manuel de kalean. Falla, 6-8, 28036 Madril.
Zein dira zure eskubideak zure datuak ematen dizkiguzunean?
Zure datu pertsonalen konfidentzialtasuna errespetatzeko eta zure eskubideak bermatzeko konpromisoa hartzen dugu.
Eskubide horiek doako erabili ahal izango dituzu goian adierazitako helbide elektronikora mezu elektroniko bat bidaliz, zure nortasunaren egiaztapena, zure eskaeraren arrazoia eta erabili nahi duzun eskubidea adieraziz soilik.
Beharrezkotzat jotzen badugu zu identifikatzeko, zure nortasuna egiaztatzen duen agiri baten kopia eskatu ahal izango dizugu. Zehazki, zure datuak tratatzen ditugun helburua edo legezko oinarria edozein dela ere, eskubidea duzu:
Zutaz ditugun datuetara sarbidea eskatzeko.
Dagoeneko ditugun datuak zuzentzeko eskatzeko. Kontuan izan, edozein bideren bidez zure datu pertsonalak aktiboki ematen dizkiguzunean, egiazko eta zehatzak direla bermatzen duzula eta horien edozein aldaketa jakinarazteko konpromisoa hartzen duzula.
Zure datuak ezabatzeko eskatzeko, aurretik jakinarazi dizugun helburuetarako beharrezkoak ez diren neurrian, edo horretarako legitimaziorik ez dugun neurrian.
Zure datuen tratamendua mugatzeko eskatzeko, horrek esan nahi du kasu jakin batzuetan datuen tratamendua aldi baterako eteteko edo behar den denbora baino gehiago gordetzeko eska diezagukezula, behar izan dezakezunean.
Zure datuak edozein helburutarako tratatzeko baimena eman badigu, baimen hori edozein unetan kentzeko eskubidea ere baduzu.
Zuri dagozkizun eta eman dizkiguzun datu pertsonalak formatu egituratu, erabilera arrunt eta irakurketa mekanikokoan jasotzeko, bai eta beste tratamendu-arduradun bati transmititzeko ere.
Bestalde, zure datuen tratamendua gure interes legitimoan oinarritzen denean, zure datuen tratamenduari aurka egiteko eskubidea ere izango duzu.
Azkenik, jakinarazten dizugu erreklamazio bat aurkezteko eskubidea duzula datuak babesteko arloan eskumena duen kontrol-agintaritzaren aurrean, bereziki, Datuak Babesteko Espainiako Agentziaren aurrean https://www.agpd.es/portalwebAGPD/index-ides-idphp.php
Zein dira zure eskubideak zure datuak ematen dizkiguzunean?
Konpromisoa hartzen dugu zure datu pertsonalen konfidentzialtasuna errespetatzeko eta zure eskubideak erabiltzea bermatzeko. Inolako kosturik gabe gauzatu ahal izango dituzu, goian adierazitako helbidera mezu elektroniko bat bidaliz, zure nortasunaren egiaztagiri bat, zure eskaeraren arrazoia eta erabili nahi duzun eskubidea adieraziz.
Pribatutasun politikaren aldaketak
Gerta liteke Pribatutasun Politika honetan jasotako informazioa aldatzea, egoki irizten diogunean. Hala egiten badugu, hainbat bideren bidez jakinaraziko dizugu Plataformaren bidez, edo zure posta elektronikora ere jakinaraziko dizugu, aldaketa zure pribatutasunari dagokionez esanguratsua denean, aldaketak berrikusi, baloratu eta, hala badagokio, zerbitzu edo funtzionalitate bati aurka egin edo baja eman ahal izan diezaiozun.
Cookiei buruzko informazioa
Cookieak eta antzeko gailuak erabiltzen ditugu Plataforman zure nabigazioa errazteko, gurekin nola elkarreragiten duzun jakiteko eta, kasu batzuetan, zure nabigazio-ohituren arabera publizitatea erakusteko. Irakurri gure Cookie Politika, erabiltzen ditugun cookiei eta antzeko gailuei buruzko xehetasun gehiago jakiteko, haien helburua eta beste informazio interesgarri batzuk.
